Друзi, давайте разом допоможемо цiй родинi!
Вдячнi за ваш репост та пiдтримку!
Кожен з нас покликаний творити добро, бути милосердними одне до одного, любити і цінувати життя…
Разом ми можемо зробити багато добрих справ, оскiльки саме любов та милосердя головнi причини людского щастя!
МБФ “Лотос”
***
Панасенко Богдан, маленький 9 ти річний херсонець, що має рідкісний (1:100.000) складний діагноз Синдром Ларсена ( Larsen syndrome).
Характеризується патологією розвитку опорно – рухового апарату, вивихами суглобів, зрощенням та деформацією кісток, порушенням роботи основних життєвих систем організму, сліпотою та глухотою.
Богдаша перша довгоочікувана та бажана дитина у нашій родині. Вагітність проходила ідеально, дитина відповідала усім нормам та критеріям внутрішньоутробного розвитку. Ми, батьки, чітко виконували всі медичні вказівки.
Коли прийшов час народження, почалися ускладнення. Халатність та безвідповідальність медичних працівників, відсутність чіткого алгоритму дій призвели до того, що дитина народилася у край важкому стані, отримавши безліч травм. Богдан був реанімований та підключений на довгих 38 діб до апарату ШВЛ.
Для нашої родини це був шок. Стало зрозуміло, що тепер життя буде зовсім іншим.
Довгих 3.5 місяці дитяче ліжечко у нашій кімнаті пустувало. А ми складали план дій, що робити далі. Попередньо, лікарі спрогнозували діагноз ДЦП. І не втішні прогнози.
Почалася наша щоденна боротьба за покращення якості життя дитини. За 5 років Богдан пройшов безліч консультацій, обстежень та оглядів у провідних фахівців нашої країни. Ми відвідали найкращі лікарні, мед.центри, Інститути, всюди намагалися знайти інформацію та хоч якусь допомогу, що і як робити далі. Багато разів проходили відновне лікування та реабілітацію у відомих реацентрах України та за кордоном.
Наша родина не шкодувала нічого. Усі ресурси були спрямовані на покращення стану Бонданчика. Однак, результат був мінімальним.
Стан поліпшувався, але не так як ми очікували. І тоді я вирішила звернути увагу на генетичний аспект. У Харківскому МГЦ нам допомогти не змогли, лише співчували І ми вирішили пройти консультацію у всесвітньо відомому Дитячому ортопедичномумІнституті ім. Турнера. Там, на консиліумі лікарів, Богдану встановили орфанне генетичне захворювання Синдром Ларсена.
Однак, хвороба так сильно почала прогресувати, що дитину перевели у стан палліативного хворого.
Наразі, Богдаша має порушення роботи системи дихання (підтримуємо функцію завдяки апарату НІВЛ), отримує спеціальне дороговартісне ентеральне харчування через зонд, має ускладнення роботи внутрішніх органів, та численні вивихи, зрощення та контрактури суглобів. Отримує серйозне медикаментозне лікування закордонними препаратами.
Першочерговим завданням нашої родини став догляд, турбота та опікування нашим синочком на самому найвищому рівні. Аби дитина відчувала комфорт, полегшення стану та всю ту любов, що ми можемо йому подарувати.
Богдаша- неймовірно лагідна, спокійна, добра, довірлива та вкрай беззахисна дитина. Йому усе цікаво, полюбляє дитяче товариство, музику, прогулянки, навіть подорожі, природу.
Нажаль, держава не опікується орфанними хворими на потрібному і достатньому рівні. Не має забезпечення найнеобхіднішим. А ресурси нашої родини за 9 років вичерпані під ноль.
Богданчик постійно потребує дороговартісного спеціального ентерального харчування, засобів гігієни, медичних розхідників та приладдя, медикаментів та ліків.
Наразі ми готуємося до операції з установки гастростомічної трубки у шлунку для полегшення стану дитини та зміни способу харчування. А це потребує значних фінансових витрат.
Ми будемо щиро вдячні за будь-яку підтримку та допомогу нашому хлопчику.
Плотнiкова Оксана (мама Богданчика)
Картка ПриватБанку для допомоги:
5168 7573 6209 3173
Вдячнi за допомогу!
