Допомога Богдану

Друзi, давайте разом допоможемо цiй родинi!
Вдячнi за ваш репост та пiдтримку!

Кожен з нас покликаний творити добро, бути милосердними одне до одного, любити і цінувати життя…

Разом ми можемо зробити багато добрих справ, оскiльки саме любов та милосердя головнi причини людского щастя!

МБФ “Лотос”

***

Панасенко Богдан, маленький 9 ти річний херсонець, що має рідкісний (1:100.000) складний діагноз Синдром Ларсена ( Larsen syndrome).

Характеризується патологією розвитку опорно – рухового апарату, вивихами суглобів, зрощенням та деформацією кісток, порушенням роботи основних життєвих систем організму, сліпотою та глухотою.
Богдаша перша довгоочікувана та бажана дитина у нашій родині. Вагітність проходила ідеально, дитина відповідала усім нормам та критеріям внутрішньоутробного розвитку. Ми, батьки, чітко виконували всі медичні вказівки.
Коли прийшов час народження, почалися ускладнення. Халатність та безвідповідальність медичних працівників, відсутність чіткого алгоритму дій призвели до того, що дитина народилася у край важкому стані, отримавши безліч травм. Богдан був реанімований та підключений на довгих 38 діб до апарату ШВЛ.

Для нашої родини це був шок. Стало зрозуміло, що тепер життя буде зовсім іншим.
Довгих 3.5 місяці дитяче ліжечко у нашій кімнаті пустувало. А ми складали план дій, що робити далі. Попередньо, лікарі спрогнозували діагноз ДЦП. І не втішні прогнози.
Почалася наша щоденна боротьба за покращення якості життя дитини. За 5 років Богдан пройшов безліч консультацій, обстежень та оглядів у провідних фахівців нашої країни. Ми відвідали найкращі лікарні, мед.центри, Інститути, всюди намагалися знайти інформацію та хоч якусь допомогу, що і як робити далі. Багато разів проходили відновне лікування та реабілітацію у відомих реацентрах України та за кордоном.
Наша родина не шкодувала нічого. Усі ресурси були спрямовані на покращення стану Бонданчика. Однак, результат був мінімальним.

Стан поліпшувався, але не так як ми очікували. І тоді я вирішила звернути увагу на генетичний аспект. У Харківскому МГЦ нам допомогти не змогли, лише співчували І ми вирішили пройти консультацію у всесвітньо відомому Дитячому ортопедичномумІнституті ім. Турнера. Там, на консиліумі лікарів, Богдану встановили орфанне генетичне захворювання Синдром Ларсена.
Однак, хвороба так сильно почала прогресувати, що дитину перевели у стан палліативного хворого.
Наразі, Богдаша має порушення роботи системи дихання (підтримуємо функцію завдяки апарату НІВЛ), отримує спеціальне дороговартісне ентеральне харчування через зонд, має ускладнення роботи внутрішніх органів, та численні вивихи, зрощення та контрактури суглобів. Отримує серйозне медикаментозне лікування закордонними препаратами.
Першочерговим завданням нашої родини став догляд, турбота та опікування нашим синочком на самому найвищому рівні. Аби дитина відчувала комфорт, полегшення стану та всю ту любов, що ми можемо йому подарувати.
Богдаша- неймовірно лагідна, спокійна, добра, довірлива та вкрай беззахисна дитина. Йому усе цікаво, полюбляє дитяче товариство, музику, прогулянки, навіть подорожі, природу.
Нажаль, держава не опікується орфанними хворими на потрібному і достатньому рівні. Не має забезпечення найнеобхіднішим. А ресурси нашої родини за 9 років вичерпані під ноль.
Богданчик постійно потребує дороговартісного спеціального ентерального харчування, засобів гігієни, медичних розхідників та приладдя, медикаментів та ліків.
Наразі ми готуємося до операції з установки гастростомічної трубки у шлунку для полегшення стану дитини та зміни способу харчування. А це потребує значних фінансових витрат.

Ми будемо щиро вдячні за будь-яку підтримку та допомогу нашому хлопчику.

Плотнiкова Оксана (мама Богданчика)

Картка ПриватБанку для допомоги:
5168 7573 6209 3173

Вдячнi за допомогу!

received_3427635177246604-01

Подяка

Щиро дякуємо всім, хто нам допомагає!

Завдяки проекту Iгора Хомякова з проведення курсу “Безумовна любов” та людям, які брали участь у проекті, МБФ “Лотос” отримав кошти для допомоги родинам, які потребують підтримки. Такі родини виховують дітей з обмеженими фізичними можливостями, виховують з вірою та надією. Величезна подяка мамам, які мають величезне терпіння та любов в кожному дні. Матусям, які підтримують своїх дітей та роблять неможливе…

Також придбані матеріали для наступного благодійного заняття в рамках проекту допомоги родинам через проведення розвиваючих, духовних, творчих заходів.

Ми віримо, що завдяки вам, добрі люди, ми зможемо підтримати ще багато родин. Віримо, що світ щедрий та підтримуючий, світлий та допомагаючий.

Ви можете підтримати фонд та проекти за наступними реквізитами:
МБФ “Лотос”
Код: 39310776
Банк: “ПАТ КБ Приватбанк”
UA023206490000026008052642552
Призначення: благодійний внесок.

Номер картки Приватбанку – МБФ “Лотос”
5169 3305 1623 3175

Кошти перераховані:

Людмила Кошилева, мама Вані та Микити

https://www.facebook.com/101912488213512/posts/102368464834581/

Оксана Плотнікова, мама Богдаши.

https://www.facebook.com/100000530953874/posts/3792401130787548/

Наталія Клименко, мама Тьоми.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=676674302915030&id=100017173990764

Ви також можете допомогти родинам, якi вдячнi за вашу пiдтримку, увагу, допомогу.

Дякуємо кожному.

Разом ми можемо багато!

Картина з вовни. Майстер-клас

4 серпня 2020 року, вiвторок, чекаємо вас о 12.00.
Арт-терапевтичні, розвиваючі, творчі заняття ДЛЯ ДІТЕЙ.
Тема заняття: “Картина з вовни”.

Це дiйсно унiкальна можливiсть доторкнутися до живопису з вовни та створити власну картину.

Вовна – чудовий еко-матеріал. Взаємодіючи з вовною, ви можете доторкнутися до живого тепла матеріалу й наповнитися живою енергією, природними емоціями і приємними тактильними відчуттями. До того ж, енергія вовни примножується впливом кольору (кольоротерапія). Натуральні фарби, природні кольори несуть свою терапевтичну силу. Магія кольору й тепло матеріалу – важлива особливість терапії вовною. Даний майстер – клас – це можливість доторкнутися до наших дійсних бажань, до тиші, добра й миру в нашому серці, створити гарний настрій і подарувати дитині посмішку. Дорослі через творчiсть можуть допомагати дитині проявити себе, бути більш відвертою та впевненою в собі та в своїх мріях, бажаннях, цілях.

Всi роботи дiти зможуть взяти додому.

Наслідками відвідування арт-терапевтичних занять є:

  • Дiти знайомляться з основними емоціями, поступово починають розуміти себе, власний емоційний стан та інших людей.
  • Позитивний психоемоційний стан дитини, емоційна саморегуляція.
  • Контакт дитини, більша відкритість в спілкуванні.

Адреса: м. Київ, Броварський проспект, 15, корпус 3А.

Тривалiсть заняття – 1.5 години.

Вартiсть – вхiд вiльний для родин, що потребують пiдтримки.

Обов’язкова реєстрація на заняття за тел. 0936654674.

Приходьте до нас з дітьми та відкривайте Талант!

Будемо раді зустрічі!

natyurmort kartina sherst'yu zemlyanika-33-850x600